miércoles, 10 de enero de 2007

Los hermanos de personas con discapacidad


Prólogo de los autores
Lic. Blanca Núñez- Lic. Luis Rodríguez



Este libro tiene como destinatarios principales a los padres y profesionales de la salud y la educación que estén interesados en lograr un mayor acercamiento emocional al hermano de la persona con discapacidad. Sabemos que muchos de estos adultos están preocupados y deseosos de acercarse a este niño o joven, y no saben cómo hacerlo; intentaremos en este libro plantear algunos recursos para su ayuda.
El objetivo central del libro es que sus destinatarios puedan ir descubriendo a través de la lectura cuáles son los sentimientos, las necesidades, intereses, preocupaciones y las diferentes vicisitudes que viven los hermanos de las personas con discapacidad.
Muchas de las páginas de esta obra también pueden ser de lectura compartida entre los adultos y los hermanos. Esperamos que de la misma extraigan algunos puntos que sirvan de disparadores para la reflexión, la comunicación y el intercambio fructíferos entre ellos.
Aspiramos a que este trabajo se constituya en un aporte para tender puentes entre los adultos con el hermano, para facilitar la comprensión de conductas y de su mundo emocional, que estimule la comunicación, para fortalecer los vínculos ya existentes y, si es posible, para crear nuevas formas de intercambio.
El proyecto de este libro se fue gestando lentamente a través del tiempo en el ejercicio de nuestra práctica como psicólogos, interesados en la problemática de este tipo de familiares.
En este camino fuimos descubriendo que hay muchas formas de apoyar a estos grupos que no se agotan sólo con hacer reuniones o talleres de padres que giren en torno a la problemática del hijo con la discapacidad. Fuimos entendiendo que era necesario también implementar recursos para la ayuda del otro hijo, ya que las observaciones nos mostraban que habitualmente era desconocido en sus necesidades afectivas, casi olvidado por los adultos significativos que lo rodean.
Es así que comenzamos a llevar adelante talleres para hermanos con diferentes modalidades de funcionamiento, en cuanto a técnicas y tiempo de duración.
Quisimos también llamar la atención sobre la problemática de estos hermanos en el ámbito profesional introduciendo la temática en espacios de congresos, jornadas, charlas y en todo evento científico al que nos invitaban a participar.
Con este mismo objetivo de hacer una aproximación general a la temática de los hermanos y alertar acerca de su situación vital, sobre los sentimientos más comunes que viven y sobre sus necesidades, publicamos en el año 1998 un juego de cuadernillo y video, denominado Hermanos.
Los destinatarios principales de este material fueron familiares, docentes y profesionales, entre quienes se constituyó en un rico material de difusión de la temática que se empleó como un recurso disparador de la reflexión en talleres de padres y hermanos.
Nuestro compromiso con esta tarea fue haciéndose cada vez más intenso al tener como meta el contribuir al bienestar de estos miembros de la familia que probablemente tengan la relación de más larga duración con la persona con discapacidad.
Hoy estamos ante esta nueva realización: un libro dedicado básicamente al hermano que atraviesa la niñez y la adolescencia. Deseamos que su lectura ayude a entenderlo.
¿Por qué y para qué entenderlo? Para poder lograr un mayor acercamiento emocional con él, acompañarlo y ayudarlo de la mejor manera posible en su crecimiento, a fin de que desarrolle las máximas posibilidades de sí mismo y esté satisfecho con ello.
Esto responde a un objetivo último: hacer promoción en salud mental en esta extensa población.
Para cumplir esta empresa recurrimos sobre todo a los testimonios de muchos hermanos que participaron de un Programa de Talleres de Reflexión de Hermanos que hemos llevado adelante desde la Asociación Amar en alianza con Fundación Telefónica de Argentina, en el año 2002 y 2004, en las ciudades de Buenos Aires, Morón, San Isidro, Pergamino (provincia de BA), San Luis (provincia de SL), General Pico, Santa Rosa (provincia de LP), Mendoza y Río Gallegos (Santa Cruz) y que abarcó una población de 490 hermanos de edades comprendidas entre los 6 y los 60 años. En el año 2004, este programa sigue en vigencia con nuevos destinos.
Si bien los hermanos fueron los protagonistas centrales de dicho programa, también posibilitó la participación de padres y otros familiares, profesionales, docentes y la comunidad en general, para dialogar, reflexionar y realizar intercambios en torno a esta problemática.
Se favoreció además, en estos encuentros generales, la participación de hermanos adultos actuando en calidad de expertos.
Todas estas actividades nos aportaron un valioso caudal testimonial, mucho del cual forma parte de este libro.
Además, nuestro trabajo está enriquecido por las porciones de los mundos privados que nos aportaron otros hermanos, tanto niños como púberes, que integraron talleres de reflexión que coordinamos en etapas previas de ejecución del programa mencionado, y por los múltiples abordajes psicoterapéuticos a hermanos que nos consultaron como psicólogos clínicos.
Todas estas actividades nos ofrecieron un riquísimo abanico de anécdotas, testimonios y experiencias de vida, que aparecen en las páginas del libro, y nos habilitan para escribir desde una posición de experiencia personal profunda en lugar de hacerlo apoyados solamente en la teoría.
De esa rica y amplia gama de contenidos, el lector podrá ir apropiándose a medida que transite este camino compartido.
Sabemos que este tema no se agotará con estos aportes, cada reflexión seguramente abrirá un espacio para seguir profundizando, pero al menos se habrá iniciado el camino.
Pensamos que cuando el lector termine el libro podrá contar con más elementos para ampliar su visión del hermano y esto, sin duda, constituirá una herramienta para, a su vez, ayudarlo en su desarrollo, para fortalecer el vínculo con él y consolidar la comunicación, recursos fundamentales para la prevención en salud mental.

¿Los olvidados de todos?
Los hermanos, a partir del momento del enfrentamiento familiar con la discapacidad, son los menos atendidos dentro del grupo, hasta resultan postergados como consecuencia de las demandas de atención requeridas por el niño que tiene la limitación.
La mayoría de las veces, los familiares consideran erróneamente que los hermanos tienen más recursos para afrentar solos todas las vicisitudes que se les presentan, sin embargo, son tal vez los que más necesitan del apoyo de todos.
Los profesionales del campo de la rehabilitación también contribuyen a este descuido ya que, entrenados para la asistencia del discapacitado, lo ponen en el centro de la escena de la trama familiar y, muchas veces, los padres los llenan de presiones y exigencias en torno a lo que "hay que cumplir" para satisfacer las necesidades especiales de sólo uno de sus hijos, el discapacitado.
Por otro lado, los hermanos quedan al margen de las visitas a los centros de rehabilitación y , cuando son convocados, es sólo en función de la ayuda que pueden prestar al discapacitado desde su rol de hermano.
Es así como a los hermanos se les ofrecen muy pocas oportunidades para conocerlos, para saber qué piensan, qué sienten, qué les preocupa, cuáles son sus necesidades, cuáles son los obstáculos que enfrentan y cuáles sus posibilidades de desarrollo personal.
Los padres, en cambio, cuentan con mayores oportunidades de ayuda y sostén por parte de distintos profesionales que asisten al niño con discapacidad. Por otro lado, es frecuente que se encuentren de manera informal (en salas de espera) o formal (grupos de padres) con otros padres que están viviendo situaciones similares y, de este modo, intercambien y compartan experiencias, se apoyen mutuamente y se beneficien de ello.
El hermano suele tener menos oportunidades de contacto con profesionales y de compartir con pares que atraviesan experiencias parecidas; así queda en una situación de mayor aislamiento y desamparo.
Con sorpresa, hemos recogido los testimonios de hermanos, incluso adultos, que participaron en nuestro Programa de Talleres de Reflexión, quienes manifestaron que era la primera vez que tenían contacto con otro hermano y que para ellos ésta era una situación sumamente impactante el sentir que "no era el único que vivía esta experiencia" y que podía "compartir vivencias similares con otros que hablaban el mismo idioma".
Beatriz, de 45 años, comparte con nosotros el siguiente testimonio:
"Me hubiera encantado tener este espacio cuando tenía 10 años".
A nivel mundial, también los programas de intervención para padres (grupos de reflexión, programas de información y orientación, de entrenamiento, de apoyo padre a padre, etc) son mucho más numerosos que los dedicados a hermanos. Recién en la década del ochenta se generó un interés mayor a nivel de diferentes países por entender y acompañar a los hermanos con la implementación de distintos programas para ellos
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7 comentarios:

Flor dijo...

Hola Kari, me encanta este espacio! Veo que lo has reformado y lo has actualizado.
Con respecto al post, bueno... vos ya sabés mi situación y la verdad es que me siento muy identificada con lo que plantean sobre la situaciones de nostros, los hermanos de personas con capacidades diferentes. Muchas veces (inconcientemente) somos olvidados por nuestros padres, que concentran su atencion en torno al otro hijo, por lo ya sabido.
Te cuento que hoy (un par de años tarde) estoy tratando este tema con mi psicologa.
En si leer esto me dió una especie de alegria porque yo pensé, en su momento, que lo mio era egoismo. Es decir, cuando yo reclamaba atencion de mis padres, me sentia un poco egoista.
En fin... me alegra mucho este espacio! Ya te estoy agregando a mis links.
Espero que te sirva la ayuda que te mande por mail, si no, ya sabes que podes contar conmigo nuevamente.

Un besote.

Karina Morales dijo...

Gracias Flor, pienso que este libro es de los mejores que he leído en relación a la problemática de ustedes, los hermanos.
por eso es tan importante la terapia de tipo vincular y además individual de cada uno de los miembros de la familia.
Besos y mil gracias otra vez.

Anónimo dijo...

Hola...tengo un hno con discapacidad motriz...necesitaría que me recomienden algun lugar que me pueda brindar atencion psicológica... nunca traté mi tema. Desde que nuestra mama falleció mi relacion con él esta cada vez mas deteriorada y estoy bastante desesperanzado. Conocen algun lugar que sea recomendable por ustedes? mil gracias, los felicito por su trabajo.
tp_arg_mvailati@yahoo.com

Ana dijo...

Recomiendo a todos ese libro... ese libro me confirmó que existo, que luchar por ser y por salir a la luz no es egoísmo ni pecado.

Que el mundo no es tan pequeño ni el amor una sustancia tan escaseante que debamos renunciar a nuestro pedazo de mundo y de amor porque si no parece que le sacamos el pan de la boca a nuestro prójimo. Que hay suficiente lugar en el mundo y en el amor para que ambos tengamos vida: Nosotros y nuestro hermano discapacitado.
Sobre todo porque pareciera que a la sociedad le encanta barrer el lío bajo una linda alfombra y taparlo... taparlo con sonrisas a lo "Flanders"... oprimir las vivencias reales con culpas para que nunca salgan a la luz... negar la realidad de nuestras vidas con recriminaciones... y nos han enseñado a negarnos a nosotros mismos.

Y todas esas autoinmolaciones con sonrisas jamás han ayudado a nuestros parientes discapacitados ni a nadie. A veces pienso que son sólo cosas que se hacen para aplacar culpas autoimpuestas ni no se mira si realmente esos autosacrificios significan automáticamente el bien de alguien.

Perdonen la dureza del testimonio pero yo conozco el final de esa historia. Mi mamá vivió prohibiéndose la vida misma "en favor de su hija". Se apartó de toda ayuda externa y se encerró en casa con mi hermana diciendo que la iba a sacar de su enfermedad.

Como no obtenía resultados, cada vez se quitó más y más cosas, se aisló del mundo exterior, sacrificó su espacio con amigas, dejó de ir al médico, dejó de ocuparse de su aspecto, y así y todo mi hermana seguía con su problema y no avanzaba un milímetro. En qué terminaba siempre esto para mi hermana? En palizas que le daba mi mamá por su propia frustración, y en la ausencia de tratamiento profesional y relaciones sociales que mi hermana necesitaba.

¿En qué terminó esto para mi mamá? En "hablar con la palmera" por el encierro. Fobia a salir de casa, fobia al médico, fobia a los lugares abiertos, sentirse paranoica, y partir de este mundo joven por un infarto. No sin antes culpar a diestra y siniestra de su estado de salud a quien le estuviera cerca.

Algunos que no vivían con ella la veían como una santa.

Luego, las vidas de los que quedaron, mía de y de mis hermanos quedaron destruidas. Luego fue juntar pedacito a pedacito para comenzar armarlas y tener cada uno una vida. Hoy en día pude elegir mi vocacion, trabajar y casarme con mi marido, que fue mi angel salvador tambien. Y luego fue encontrar la atención para mi hermana, que aunque ya grande, pudo al fin comenzar su tratamiento y compartir espacios con otros jóvenes de su edad con dificultades similares. Ella avanzó muchísimo, y no ha necesitado tomar la vida de nadie para ser feliz.

Klgo. Alexis Moya R. dijo...

Hola. Mi nobr es Alexis Moya, soy Kinesiologo, Director Tecnico del Centro de Rehabilitacion Integral de la Oficina Comunal de la Discapacidad de San Antonio, Chile (unica oficina de este tipo acreditada como centro de rehabilitacion), y la verdad es que tu sitio me parecio muy interesante, sobretodo por los temas que desarrollas, similares a los que trabajamos nosotros, y mas aun con este articulo del libro, al cual tambien hago alusion en nuestro blog. Te invito a mirar el blog de la oficina, y dejar algun comentario, la direccion es http://oficinadiscapacidad.blogspot.com. Espero saber de ti. Nos vemos

Anónimo dijo...

Hola, recien conozco este espacio.

Me siento muy contenta de haber conocido estos testimonios y espero tener la oportunidad de compartir el mío con ustedes.

Por ahora les platico que Yo soy una persona con discapacidad y sin deberle nada al mundo, un buen día no sólo me quedé en la sombra, sino que también me quedé al margen de mi familia, en particular, de mis hermanos. Siempre quise saber qué sucedió con ellos que un día desperté y ya no estaban más conmigo.

En ocasiones pienso que me odian o me tienen miedo, en otras ocasiones los siento avergonzados de mi presencia y otras más, no sé, creo que sienten pena, lástima o qué sé yo, posiblemente vergüenza de haberse alejado cuando más los necesité.

En fin, creo que ni para ellos ni para mí, ni para mis padres esto ha sido fácil. Más bien creo que con la adquisición de mi discapacidad toda mi familia se frunció para no desarrugarse más.

Marina

Anónimo dijo...

Hola, pienso que todo el tiempo que nuestros padres le dedican a un hermano especial, es sin dudas tiempo que nos dedican a nosotros en el futuro para que nuestra tarea, cuando ellos no esten, sea menos densa.
Igual, siempre sentiremos que nos han dedicado poco tiempo, pero me parece bueno el comentario que dice que ni el mundo es tan chico ni el amor de una madre es tan poco que no alcance para todos los hermanos. Los felicito por el espacio.